“Mi hanno diagnosticato la fibrosi cistica solo quando avevo 12 anni”, dice, dopodiché il suo team ha riempito la piattaforma mobile con il famoso “polo cinese”. “Prima di allora, pensavano che fossi un po’ malata. Era difficile classificarmi perché ho una mutazione molto rara. Ci è voluto del tempo. Solo sei persone in Europa sono state rilevate con questa mutazione. Non ero con essa”. pacchetto generale“.

Sei mai stato coinvolto in circo e acrobazie?

Non ancora con il circo. Ho sempre fatto molto sport, con il judo e la ginnastica. Ho iniziato il circo solo quando avevo 14 anni.

perché?

‘Perché? Perché è divertente! Al liceo, c’era la possibilità di eseguire acrobazie per due ore a settimana dopo la lezione. Perché sono sempre stato molto atletico, per me è stato facile. Ho iniziato a farlo sempre di più.

Cosa sapevi della malattia in quel momento?

Lo porti con te in tutto ciò a cui pensi. Soprattutto nelle conversazioni con genitori preoccupati: “Lavori sempre in quei teatri polverosi?” Da un lato, è molto positivo, perché l’esercizio è salutare, aiuta ad aumentare la capacità dei polmoni. Ottieni più spazio nel busto. È anche una passione che mi dà l’energia e la motivazione per prendermi cura di me stessa e continuare a farlo. D’altra parte, mi trovo spesso in un ambiente non positivo per i pazienti polmonari.

La performance è un duetto con l’acrobatico Rocio Garrote e contiene bella musica e testi penetranti. Queste parole raccontano la malattia di Jesse e lo sforzo che deve fare per avere abbastanza aria per farlo. Ma anche per la sua vita. Le persone con fibrosi cistica non invecchiano. Una delle frasi più impressionanti è stata: “In teoria, Jesse è morto”. Questo è totalmente radicato.

“Quando avevo 12 anni e mi è stata diagnosticata, la mia aspettativa di vita era di 25. La fibrosi cistica è sempre stata considerata una malattia infantile perché nessuno invecchia con essa. Quando avevo 24 anni, sono andato dal pediatra, perché non c’erano ancora specialisti. Loro trattare questa malattia negli adulti. L’aspettativa di vita media è ora di 45 anni e continua ad aumentare con il miglioramento dei farmaci.

In effetti ora non si tratta più di ciò a cui penso. Ho anche iniziato a pensare ai risparmi per la pensione e a battute del genere.

Lui ride. ‘Frustrante. Non ci contavo. Chissà, cosa avrei fatto diversamente se non fossi stato dentro La mentalità del carpe diem era seduto? E se scegliessi una professione diversa? Ma, Fin qui tutto bene“.

Per quanto tempo puoi continuare nelle acrobazie?

Conosco acrobati sessantenni, ma sono molto rari. Le persone di solito trovano la loro strada intorno ai quaranta. Oltre a esibirmi, insegno anche nei college circensi, quindi il mio sviluppo sarà probabilmente quello di insegnare sempre di più”.

In questa esibizione, giochi con l’aspettativa delle persone tra il pubblico, che credono che tu sia allo stremo e che tu possa cadere per sempre.

Lo faccio consapevolmente. Non c’è assolutamente nessun pericolo. Tutto ciò che vedi ora è altamente controllato. La mia salute è migliorata molto da quando abbiamo raggiunto questa performance grazie ai nuovi farmaci. Due anni fa, quando ho iniziato, avevo solo il 34 percento della mia capacità polmonare. È stato davvero difficile e avevo davvero bisogno dell’ossigeno e dell’emocromo. Ora sto fisicamente meglio e posso esibirmi senza bombola di ossigeno e senza distanziatori. forma la lotta. Ora posso concentrarmi completamente sul contenuto. Sto giocando con la memoria ora.

Abbiamo iniziato quando ero io stesso in ospedale. Quando ho iniziato, come paziente e cliente, sento il bisogno di poter vedere una performance dalla mia stanza. Per la millesima volta in ospedale, in quella stanzetta con quelle pareti bianche, potevo semplicemente disegnare qualcosa per vedere qualcosa di diverso.

Jesse Hugh al lavoro a Tilburg. Foto: Gibrand Shab

Ho davvero solo bisogno di vedere la cultura. Poi ne ho parlato con il mio compagno, Rossio, che mi ha chiamato un buon amico. Ho detto: “Che bello vedere uno spettacolo invece di poche infermiere e un parcheggio”. Mi è venuta subito l’idea che avrei dovuto fare un’offerta io stesso, ma prima dovevo assicurarmi di essere dimesso da quell’ospedale, in quanto malato di polmone con il virus. Ha detto: “Se riesco a sopravvivere, vedremo cosa possiamo fare. Ma poi non facciamo un assolo, ma facciamo qualcosa che tenga conto di quella bombola di ossigeno”.

Le prestazioni sono interamente progettate concettualmente per il settore sanitario. Possiamo persino collegare il sistema audio alla rete dell’ospedale tramite un cavo Ethernet, in modo che i pazienti costretti a letto possano sperimentarlo anche dalle loro stanze.

Musica e testi permeano, rendendo la performance molto più di un semplice atto circense. A Deux Mètres è un chiaro esempio dell’evoluzione del circo in una vera forma d’arte, paragonabile al teatro (danza) moderno. Esattamente quello che offre da anni il co-produttore Circolo. Puoi anche vedere le reazioni: gli anziani e i loro supervisori a Tilburg sono stati profondamente colpiti.

È raro che non vediamo una lacrima. Ricevo messaggi molto commoventi da pazienti o da persone che hanno perso qualcuno. Durante questo periodo, molte persone conoscono gli occhiali nasali (forse la clip a cui è attaccato il tubo dell’ossigeno nel naso), perché durante un’epidemia, la mancanza di respiro è abbastanza locale.

Quando abbiamo suonato al Festival Boulevard Theatre di Den Bosch (nel 2021), c’era anche un malato di muco sulla quarantina che, dopo lo spettacolo, ha finalmente potuto parlare ai suoi figli della fibrosi cistica, cosa che non è mai stata. conversazione prima. Ha avuto un trapianto di polmone e ora le cose vanno meglio. Ora può davvero avere una conversazione con i suoi figli su questa parte della sua vita”.

C’è una differenza tra il pubblico sano e questo pubblico nelle istituzioni sanitarie?

C’è sicuramente una differenza. Le persone che vengono ai festival estivi hanno modi diversi, perché le persone sono anche più abituate all’arte meno appariscente. Nelle impostazioni hai focus diversi e anche conversazioni diverse. In realtà sono piuttosto stupito di come le persone concentrate vedano la mia performance. All’inizio sono un po’ confusi e un po’ confusi, ma dopo cinque minuti si nota che ci sono completamente dentro.

Le prestazioni sono molto scarse e deboli. Con questo argomento: come lavori su qualcosa di simile?

“Inizia con un’idea. Iniziamo a raccogliere materiali casuali: cosa puoi fare con questo tubo dell’aria, come influisce sui miei movimenti? Quindi metti quel materiale in una borsa a libro, lo metti accanto a te e poi inizi a pensare a cosa vuoi dire e come lo dirai”.

Lavoro con il mio teatro per assicurarmi che la storia sia vera. Parlo anche con psicologi perché abbiamo a che fare con un pubblico sensibile. Poi devi chiederti se va bene per me salire sul palco e dire che dovrei morire. Elimineremo coloro che si occupano di questo problema e ne sono improvvisamente esposti in modo crudo? ».

Come ti sei sentito a farlo?

Il processo creativo non è stato privo di emozioni. Le cose non stavano andando bene per me in quel momento, ed è stato recentemente dopo la visita del mio medico che il dottore mi ha parlato per la prima volta di un trapianto di polmone. Come passo successivo se non dovessi stare meglio. Durante l’improvvisazione, Rocio ha detto qualcosa a riguardo e sono rimasto davvero sbalordito, perché è venuto fuori in un modo completamente diverso. Non l’ho ancora capito del tutto.

È stato un processo intenso e stimolante, ma anche arricchente e curativo. Ora mi sento bene con la mia malattia. Hai accettato la mia situazione. Ho anche usato la bombola di ossigeno consapevolmente durante le esibizioni, perché ho notato che ero troppo timida per indossarla in pubblico. Questo è cambiato con lo spettacolo. Se ne hai bisogno ma non lo usi perché non sai dove metterlo davanti alla classe durante le mie lezioni, non è diverso? Ecco perché ho scelto di fare tutto in una volta per 3.000 persone. Cosa mi importa di mettere dieci persone in una classe?