Ci sono buone notizie? Sì, più o meno: “Il dottore lo chiamava ‘il bene del male’, perché immaginava alcune possibili opzioni terapeutiche. Sono stato fortunato ad avere un dottore che sospettava il carcinoma a cellule granulomatose, perché in molte donne non era immediatamente evidente. E poi, mi dispiace dire che è finita. “In quanto tale, c’è spesso un piccolo ritocco con le indagini. Con un cancro raro, che può essere davvero mortale.”

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Il bello della granulomatosi è che Tetske può essere operato e che in seguito non è necessaria alcuna chemioterapia. D’altra parte, il cancro può sempre tornare. La dichiarazione di pulizia dopo cinque o dieci anni non si applica a questo tipo di cancro. “Devi davvero avere il controllo per tutta la vita. Adesso sono un po’ più grande, ma posso immaginare che l’idea sia piuttosto stressante a 20 anni. Dovendo sempre convivere con l’idea che il prossimo tumore potrebbe effettivamente crescere”.

quattro tumori

Questo è anche il caso di Tetske. In questo momento, quattro nuovi tumori stanno crescendo nel suo stomaco, con cui ha a che fare da molto tempo. Il primo nuovo tumore è comparso tre anni fa, ma è cresciuto molto lentamente. Dall’inizio del 2023 sono state aggiunte tre cose e le cose stanno andando un po’ più velocemente. Ora mi sento davvero tale, mi ostacola solo quando mi alleno. Sembra pazzesco, ma seguire questa è la migliore terapia. Non puoi continuare a lavorare su quella pancia all’infinito, ovviamente ci sono dei rischi. Quindi aspettare ancora un po’ e poi correre è la cosa migliore”.

A volte la fa diventare impaziente e mentire, a volte la delude e si concentra consapevolmente su altre cose. I suoi amici e la sua famiglia, per esempio. Mio marito è morto un anno e mezzo fa e vorrebbe che vivessi al massimo. Questo è quello che faccio con le persone fantastiche intorno a me. Sto ancora lavorando, ottimo per senso dello scopo, e negli ultimi mesi mi sono dedicato a organizzare un bel regalo. Non è ottimale, ma posso gestirlo”.

radiazioni

In effetti, a Tetske viene consigliato di assumere farmaci ora in vista di un’operazione, ma lei non vuole. Queste pillole sopprimono il sistema endocrino e hanno effetti collaterali significativi. Una specie di menopausa capovolta. Non mi sento così, voglio una buona qualità della vita”. Ecco perché negli ultimi sei mesi la sua missione è stata quella di sottoporsi a radioterapia invece di farmaci e interventi chirurgici. È una sfida difficile, perché i medici olandesi sono riluttanti ad adottare questo approccio.

“Nei paesi intorno a noi, questo è già stato fatto con successo per questo tumore. Qui sono ansiosi, ma alla fine ho trovato un medico che voleva aiutarmi. Ho dovuto lottare duramente io stesso, perché con un cancro raro spesso cadere fuori dalla barca quando si tratta di protocolli e se cadi fuori, ci sono spesso due opzioni: o ottieni un “non posso” come risposta, o diventi una specie di cavia.

“Ho dei praticanti molto simpatici, certo, ma tutto il mistero a volte è difficile con l’attesa. Quindi è molto positivo che il dottore ora si faccia avanti per me.”

nuova energia

E poi, ancora malata Tetsuki affronta e ricerca in modo esaustivo le sue opzioni. Non tutti i pazienti con un tumore raro sono in grado o disposti a farlo. “Non mi lascio semplicemente portare fuori dalla stanza della consulenza”, dice ridendo Tetsky. “Fortunatamente ho l’energia per farlo, ma voglio anche dedicarmi alle persone che hanno difficoltà. Quindi sei fuori dal tuo trattamento, non è una sensazione piacevole. Ecco perché sto creando una Patient Foundation , dove possono iscriversi le persone con granuloma (e le loro famiglie).

Inoltre, Tetske è piuttosto rilassata riguardo al suo trattamento. “È un sollievo speciale per noi iniziare ora. Ho programmato le mie vacanze estive e ci vado con nuovo coraggio e pieno di energia. Questo è il modo per me. Dico sempre di rimanere nella terra dei vivi, non in la sala d’attesa. Non fare tardi e ama e vivi al massimo perché sei ancora qui. “Devi farne qualcosa.”

Tetske è impegnata nella Rare Cancer Patient Platform, un’organizzazione impegnata a riconoscere e riconoscere questo gruppo di pazienti. Ulteriori informazioni sono disponibili su rarecancers.nl.

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