Secondo gli ultimi dati di Sciensano, attualmente in Belgio ci sono 100.000 pazienti affetti da Covid lungo. Anche se secondo Van Looy si tratta ancora di una sottostima. “Non ci sono numeri esatti, perché non vengono registrati. Quindi il numero si basa su stime. In altri paesi, come il Regno Unito, queste stime sono molto più alte.”

Van Looy, 43 anni, soffre della malattia da tre anni. “Vivo da solo con mia figlia di 8 anni. Questo è difficile, perché sono su una sedia a rotelle e sono costretto a casa il 99% delle volte. Ad esempio, non posso portarla a scuola o giocare con lei. Anche questo è difficile per me.” “Quando vediamo le foto di prima che mi ammalassi, a volte dice che rivuole quella madre. Mi sento così male che non posso farlo.”

Riconoscimento e trattamento

Il gruppo di lavoro chiede il riconoscimento del Covid lungo, ma anche di malattie come la ME/CFS che presentano molti sintomi simili. Perché poche persone sono a conoscenza delle diverse malattie.

Stanno anche lottando per ulteriori ricerche e cure adeguate. Perché non ce n'è ancora uno, dice Van Looy. “Ora viene offerta una terapia riabilitativa, ma di conseguenza molti pazienti peggiorano. Vogliamo creare cliniche ambulatoriali”.

A causa della mancanza di trattamenti, molti pazienti sono alla disperata ricerca di alternative. “Ci sono alcuni trattamenti che circolano in molti gruppi che possono aiutare”, dice la cofondatrice e paziente Covid di lunga data Nancy Munns, “ma non sono sempre riconosciuti e quindi non rimborsati”.