Questa è la terza parte che parla della ricerca del trattamento ottimale dopo un ampio articolo sul trattamento del cancro nei Paesi Bassi Volkskrant. Ha scatenato molte reazioni, perché il messaggio era che un trattamento meno intensivo per il cancro era migliore per alcuni pazienti. Non sono d'accordo su: dovremmo trattare in modo ottimale, non al massimo.

Questa ricerca si svolge in una relazione a tre: tra il medico, il paziente e la malattia. I triangoli amorosi, come sa chiunque li abbia affrontati, sono complessi, poco chiari e fonte di conflitto. La giornata di oggi riguarda il paziente. Vorrei discutere in particolare delle condizioni che rendono difficile la scelta di un trattamento meno intensivo.

Ho già scritto qui della situazione poco invidiabile del paziente. Anche se dovrebbe essere il soggetto, spesso è l'oggetto diretto.

Anche se pensi di fare un ottimo lavoro come paziente nel contribuire a determinare il trattamento appropriato, si scopre che in seguito, quando le acque si saranno calmate, c'è ancora molto da criticare riguardo al tuo processo decisionale.

“La posizione poco invidiabile del paziente: mentre dovrebbe essere il soggetto, spesso è il soggetto diretto.”

Prendo me stesso come esempio. Se leggi regolarmente questi blog, saprai che circa due anni fa ho subito un intervento di chirurgia conservativa per cancro al seno e che non volevo la radioterapia associata perché non contribuiva al recupero. Una decisione che appoggio ancora, ma ispirata dal puro panico. Ero completamente sopraffatto e non volevo sottopormi ad alcun trattamento senza che i suoi benefici non mi fossero stati spiegati in dettaglio. Ho ricevuto molta ambivalenza e resistenza, perché i miei terapisti ritenevano che avessi preso la decisione sbagliata di rinunciare alle radiazioni.

Nello stesso periodo anche una mia amica molto più giovane sviluppò un cancro al seno. Era terrorizzata quanto me, ma a causa della sua paura scelse di correre avanti. Voleva tutto, anche perché aveva una famiglia giovane. Era disposta a sottoporsi a qualsiasi trattamento, non importa quanto difficile, che aggiungesse anche solo lo mezzo punto percentuale alle sue possibilità di sopravvivenza. Non ricevette alcuna obiezione, forse perché anche il medico (vedi la prima parte di questo trittico) credeva nel profondo che ogni cellula tumorale dovesse essere uccisa, e probabilmente era felice di avere una paziente così entusiasta. I trattamenti le sono quasi costati la vita.

Questa è una differenza sorprendente. Perché la mia ragazza non ne ha preso uno? respingere Anche io? Sembra che siamo d'accordo sul fatto che il trattamento intensivo sia meglio che abbandonare (parte del) trattamento. In molti casi il medico vuole combattere il più possibile la malattia e far capire che questa è la cosa migliore anche per il malato. Il fatto è che i medici possono raccomandare trattamenti a cui loro stessi non vorrebbero sottoporsi per il bene del mondo.

Accade anche che il medico pensi di aver discusso molto bene la proposta di cura, ma il paziente risulta averne ricavato poco. Alla fine, il malato non ha risposta. Mancanza di conoscenza, dipendenza dal medico, paura, incertezza: tutto questo gioca un ruolo. Quindi prendere una decisione efficace sul trattamento è un compito serio.

“Essere attivamente coinvolti nelle decisioni sul trattamento è un’impresa seria.”

In generale, penso che sia difficile per un paziente fare una scelta completamente informata e indipendente per un trattamento meno intensivo di quello consigliato dallo specialista. Semplicemente non può supervisionarlo, mentre la mia esperienza è che i pazienti sanno molto bene cosa è importante per loro, quali sono i valori della loro vita. Devi chiedere.

A mio avviso, la responsabilità di scoprire i valori della vita nascosti sotto il panico, il rispetto ingiustificato per il medico, l’incertezza e il divario di conoscenze spetta in gran parte all’équipe terapeutica. È necessario dedicare tempo a questo. Il tempo di solito è proprio lì.

Quando viene diagnosticato un cancro, la maggior parte delle persone preferisce ricevere cure oggi piuttosto che domani, e questo senso di urgenza è spesso rafforzato dall’ospedale. Sebbene le vere emergenze in oncologia siano solo quattro, quasi tutte hanno il tempo di lasciare che la situazione prenda in mano. Questo tempo può essere utilizzato per ridurre il panico e il disagio emotivo associato con l'aiuto. E poi porre e rispondere alle mie tre buone domande.

Quindi potresti ritrovarti con meno trattamenti, dosi più basse o risultati diversi. Ma alla fine “meno, meno, meno” è solo un mezzo per raggiungere un fine. L'obiettivo dovrebbe essere: meglio. Il paziente deve dire di cosa si tratta.