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Garantire che la persona rimanga la persona malata e non diventi la sua malattia

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Garantire che la persona rimanga la persona malata e non diventi la sua malattia

C’è un crescente interesse per la prevenzione e lo stile di vita nei disturbi neurologici, afferma il Prof. Dr. Vincent de Groot, medico riabilitativo e professore di medicina riabilitativa (UMC di Amsterdam). Si tratta di uno sviluppo importante in linea con il suo consiglio ai pazienti secondo cui è meglio per loro continuare a vivere il più normalmente possibile entro i limiti della loro malattia.

Le basi per l’attenzione di De Groot alle neuroscienze come medico riabilitativo furono gettate già durante i suoi studi. “Ho trovato il sistema nervoso molto interessante per la sua complessità”, afferma. “Durante la mia formazione in neurologia, ho anche visto cosa comporta il lavoro di un neurologo e che per il paziente inizia solo dopo la diagnosi. Una persona del genere deve imparare a convivere quotidianamente con la sua condizione neurologica funzionamento diverso dall’essere fuori forma, che è “Un grosso problema in oncologia, per esempio, ed è per questo che bisogna trovare soluzioni creative”.

Concentrati sul mantenerti in forma

De Groot sa che cresce l’interesse per la prevenzione e lo stile di vita legati ai disturbi neurologici. “Adesso questo vale anche nel campo della riabilitazione. Le persone con disabilità traggono beneficio dal mantenersi in forma e l’importanza di questo è sempre più riconosciuta. Oggi è molto diverso rispetto al passato. L’idea allora era: non fare esercizio o esercizio fisico, perché “È qualcosa che è latente e dobbiamo esserne consapevoli. Dobbiamo assicurarci che la persona rimanga la persona malata”, dice De Groot. Non diventa la sua malattia. Ora diciamo: assicurati di fare attività fisica e di esercitarti in modo sicuro se inizi a mostrare sintomi neurologici.

Per quanto riguarda la malattia di Parkinson, il professore di disturbi motori neurologici Bas Blom attira l’attenzione sui media. De Groot non è uno che cerca i media. Forse questo ha a che fare anche con le sfumature richieste dal suo specifico ambito di interesse, la sclerosi multipla, secondo lui. Spiega: “Naturalmente, con la SM, è molto positivo continuare a muoversi e sottolinearne l’importanza ai pazienti. Durante la conversazione parli di come farlo. Ma lo accetterei sicuramente se quella persona dicesse che sceglierebbe comunque il suo lavoro in questo momento perché è molto importante per lei. Non dovresti imporre richieste irrealistiche alle persone. Ma la sfumatura richiesta dalla conversazione non si traduce facilmente in un messaggio breve e generico.

Discutere il messaggio

Nei primi 10 anni dopo la diagnosi, le persone con SM peggiorano meno fisicamente e cognitivamente di quanto si pensasse in precedenza. “Ciò ha conseguenze sul messaggio che inviamo a queste persone dopo la diagnosi”, realizza De Groot. “La SM è una malattia che progredisce lentamente e le sue riacutizzazioni possono ora essere ben controllate con i farmaci. Quindi il messaggio è: cerca di continuare a modellare la tua vita nel miglior modo possibile. In breve, non porre limiti al tuo lavoro e alle tue ambizioni sportive Affrontare la diagnosi e i reclami di stanchezza avrà un impatto negativo sul paziente nel primo anno, ma il messaggio è comunque quello di continuare a vivere il più normalmente possibile e anche di non smettere di fare progetti, perché questo è ciò che rende le persone umane.

Rallenta la neurodegenerazione

Si stanno facendo molte ricerche anche sugli effetti dell’esercizio fisico sulla SM. “Negli ultimi 10 anni, la ricerca si è rivolta alla questione se lo sport e l’esercizio fisico effettivamente modifichino le malattie”, afferma De Groot. “I libri su questo non sono ancora chiusi, ma ci sono segnali promettenti che sia davvero così. Ci auguriamo che rallenti la neurodegenerazione, e negli studi sugli animali e nelle scansioni MRI ci sono già effetti positivi in ​​questo settore che mostrano effetti positivi sui biomarcatori nel sangue Ma ci sono ancora alcuni risultati di studi contrastanti e la maggior parte degli studi coinvolge un piccolo numero di pazienti quindi non siamo ancora arrivati ​​a quel punto e la domanda principale per me è: se questo rallenta effettivamente la neurodegenerazione, sì. questo effetto generale Quindi vale anche per altre malattie neurologiche?

Il più grande risultato raggiunto fino ad oggi nel campo della riabilitazione della SM è lo sviluppo di un intervento efficace per l’affaticamento correlato alla SM. «Anni fa abbiamo avviato un intervento multidisciplinare per questo, ma non siamo riusciti a fare la differenza», spiega De Groot. Ecco perché abbiamo studiato 3 interventi: consulenza focalizzata sulla gestione dell’energia, allenamento ad intervalli ad alta intensità e terapia cognitivo comportamentale. Il primo non ha fatto nulla, il secondo poco ma ha richiesto un allenamento molto intenso. Il terzo si è dimostrato efficace. Il bello della terapia cognitivo comportamentale è che abbandona l’idea che la fatica è qui e non migliorerà mai. Garantisce che le persone ricomincino a fare progetti. Ma poiché il suo effetto è svanito dopo l’intervento, abbiamo poi verificato se potevamo superare questo problema con piccole modifiche: mantenendo lo stesso numero di sessioni di intervento ma distribuendolo su 20 invece che 16 settimane e prestando maggiore attenzione alla prevenzione delle ricadute. Questo è occupato. È stato dimostrato che è altrettanto efficace nel contesto reale quanto attraverso un approccio misto di e-health.

Malattia e lavoro

Le recenti pubblicazioni di De Groot includono 2 non fare tardi-Articoli sul rapporto tra malattie neurologiche e lavoro. “Henneke Holst, professoressa di neuropsicologia della salute e della malattia, è la forza trainante di tutto ciò”, afferma de Groot. “È positivo che attiri l’attenzione su questo aspetto, perché sappiamo che le persone traggono molta autostima dalla partecipazione alla società e il lavoro rientra in questo. La sua ricerca riguarda in gran parte i disturbi della funzione del pensiero, cioè della cognizione, che è importante causa di interruzione del lavoro”.

Lui stesso lavora con il team al sottoprogetto “Rafforzare la mente”, che sta studiando l’impatto degli allenatori sulla SM sulla prevenzione degli insuccessi sul lavoro e sul miglioramento della qualità della vita. “Si tratta della questione di quali obiettivi lavorativi si pongono le persone, quali ostacoli devono affrontare e come garantire che le condizioni per continuare a lavorare siano le migliori possibili”, spiega. “Ciò è anche in linea con il principio di consentire al paziente di continuare a partecipare alla vita il più normalmente possibile. È importante ascoltare attentamente il paziente, ovviamente, per evitare che pensi che stai banalizzando la malattia dovrebbe sempre continuare a fornire sfumature e riconoscere che la malattia esiste, ma non è “È importante essere un pioniere. Devi aiutare le persone in questo.”

Esiste un altro studio chiamato “Brain Fit” e coinvolge anche pazienti con malattia di Parkinson. Su questo argomento, De Groot ha detto: “Questa iniziativa mira a migliorare l’ansia e la depressione attraverso diverse forme di allenamento e/o esercizio fisico. Abbiamo incluso in questo studio anche persone con SM, perché ci sono aspetti che hanno un impatto diagnostico Puoi migliorare la tua cura quotidiana più rapidamente.

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