Quest’anno Max Lange parteciperà per la prima volta a una cerimonia di commemorazione delle vittime del disastro aereo dell’MH17, in cui morirono suo padre, Joep Lange, e la sua compagna, Jacqueline Van Tongeren. “In precedenza, ero interessato principalmente all’eredità della sua vita lavorativa, per non parlare di come morì.”

Max ha realizzato numerosi cortometraggi sul suo lavoro Istituto Joep Lange, è stata fondata dopo la sua morte con l’obiettivo di rendere l’assistenza sanitaria accessibile a tutti. Per garantire che le persone positive al test dell’HIV ricevano gratuitamente gli inibitori dell’HIV il più rapidamente possibile.

In paesi come Kenya, Uganda e Tanzania, il medico, ricercatore e combattente contro l’AIDS Joep Lange è stato elogiato, così come nei Paesi Bassi è stato elogiato dalle persone che vivono con l’HIV. È stato uno dei fondatori dell’idea che la malattia dovesse essere trattata con una combinazione di inibitori virali – e il più rapidamente possibile. Ciò ne ha anche impedito la diffusione.

Dieci anni dopo la sua morte, una nuova generazione è preoccupata per la malattia infettiva e per mantenere viva l’eredità di Lange. Oltre al Joep Lange Institute, anche la PharmAcces Foundation, che vuole rendere accessibile l’assistenza sanitaria nell’Africa subsahariana, sta ancora lavorando su innovazioni, come un’app in grado di identificare più rapidamente i nigeriani affetti da tubercolosi.

Heineken

Max ricorda che Joep una volta tornò dall’Africa e disse: “Tutti hanno un cellulare, non possiamo farci qualcosa?” È sempre stato interessato a come ottenere qualcosa. Quando questo non ha funzionato con il denaro pubblico, Lange si è rivolto a Heineken e Unilever per chiedere loro di offrire ai loro dipendenti nei paesi africani il test per l’HIV e il trattamento, se necessario. “Ha parlato con tutti, compresa Big Pharma, senza lasciarsi corrompere”.

Ha avviato trattative anche con le principali aziende farmaceutiche, senza lasciarsi corrompere da Max Lange, figlio di Joep

Presso l’Università di Medicina di Amsterdam, il medico di medicina interna Godelieve de Pree è una delle persone che lavorano su una cura per l’HIV per tutti. L’anno scorso sono stati stanziati 6 milioni di euro a sostegno della collaborazione tra ricercatori nei Paesi Bassi, in Uganda, in Zambia e in Sud Africa. “Questo è nuovo e difficile, ma devi solo fare quella ricerca congiunta.”

Quando de Bry pensa a… diretto All’eredità di Joep Lange si pensa soprattutto al progetto iniziato ad Amsterdam dopo la sua morte e di cui lui è stato il “padre cervello”. Nel cosiddetto H-Team tutti coloro che sono coinvolti nell’HIV lavorano insieme per individuare più rapidamente il virus e curarlo immediatamente. De Pree: “A dieci anni dall’inizio il numero dei nuovi contagi è diventato quasi pari a zero”.

Obiettivi che sembravano irraggiungibili – diagnosticare il 95% delle persone infette dall’HIV, trattarne il 95% e ridurre il virus al punto in cui non può più essere visto nel sangue nel 95% di loro – sono stati facilmente raggiunti ad Amsterdam. Ciò si ottiene in parte fornendo il farmaco preventivo PrEP. “Joepe ha sempre sottolineato che bisogna sapere chi si vuole raggiungere, quali sono i fattori scatenanti dell’epidemia e come collegare a ciò un intervento efficace e comprovato”.

problema

De Prey ricorda che voleva discutere con lui un piano per la ricerca sulle infezioni acute da HIV, ma Lange era costantemente in viaggio. Le chiese: “Puoi venire al tavolo della mia cucina sabato mattina?” È venuto uno dopo l’altro. “Ha strapazzato le uova e ha aiutato a formulare piani. Pensava in grande sul posto. Non ha mai visto ostacoli: dovevi solo andare avanti.”

Lange era anche un medico compassionevole che divenne amico di alcuni pazienti. Ma nel 2007 disse che quanto più vedeva la miseria causata dall’AIDS in Africa, tanto più si arrabbiava con i suoi pazienti ad Amsterdam. Consiglio norvegese per i rifugiati. “La gente mentiva [in Oeganda] Morire nel corridoio. Madri gravemente malate portavano in grembo i loro bambini. Non c’erano nemmeno gli antidolorifici. I pazienti avevano enormi piaghe erpetiche. Questo può essere trattato utilizzando un tablet. Poi questi denuncianti qui si sono lamentati di prendere troppe pillole. Ho detto: “Trova qualcun altro. Non posso essere un buon medico per te. Mi stai dando fastidio”.

Tuttavia, è rimasto coinvolto, nei Paesi Bassi e all’estero, dice de Bry. “Potrebbe sentirsi molto turbato se non si riuscisse a fare nulla per ridurre ulteriormente l’epidemia, anche ad Amsterdam”.

Era diplomatico nel senso che parlava con tutti. Ma il suo stile non era quello: era un attivista, Mark Vermeulen, direttore dell’AIDS Fund

Se fosse ancora lì, dice De Prey, la sua attenzione si concentrerebbe sulle aree in cui le infezioni da HIV sono in aumento, in Nord Africa e in Europa orientale, per esempio. “Le persone che vivono con l’HIV sono stigmatizzate, criminalizzate ed emarginate”.

Epidemia

Ci sono ancora circa quaranta milioni di persone affette da HIV in tutto il mondo, ogni anno viene diagnosticato 1,3 milioni di persone e circa 600.000 persone muoiono a causa della malattia. Quasi dieci milioni di persone non ricevono cure. “Ciò è dovuto alla disuguaglianza e alla discriminazione. Joep è sempre stato molto attento alla necessità di prendersi cura delle persone più vulnerabili.

De Bry dice che a volte era impaziente e si arrabbiava facilmente. “Ad un certo punto, l’efficacia degli inibitori dell’HIV ha dovuto essere studiata con un gruppo di controllo che non aveva ricevuto questi farmaci. Perché hai dovuto esporre queste persone quando potevi curarle? Non aspettare, ci penso a volte! che quando il lavoro di ricerca non procede.

Ha pensato subito in grande. E non hai mai visto ostacoli sulla strada: dovevi solo iniziare

Combattere l’epidemia è una cosa, curare l’HIV è molto più difficile. Finora, il virus è completamente scomparso in circa cinque persone attraverso il trapianto di cellule staminali. Ma questo trattamento è rischioso, costoso e difficile da applicare in tutto il mondo. Ciò non eliminerà l’HIV dal mondo.

De Pres si aspetta di più da un vaccino, ad esempio, che generi anticorpi in grado di neutralizzare il virus e uccidere le cellule infette. “Spero che con un vaccino di questo tipo o un potente trattamento con anticorpi, le persone non dovranno più usare gli inibitori dell’HIV, perché il loro sistema immunitario sopprimerà il virus”, afferma De Pree.

Forma di formicolio

Anche Lange voleva una panacea, ma non poteva aspettare, ritiene Mark Vermeulen, direttore dell’AIDS Fund. “Non dovresti stare fermo finché la scienza non trova qualcosa che puoi offrire alla gente. Devi lasciare che le persone pensino da sole su cosa funziona per il gruppo più ampio. Ha lasciato a casa il suo giudizio morale. Puoi consigliare i preservativi, ma quanto sono utili lo sarebbe se ottenessi di più con la PrEP Ora stiamo vedendo che la PrEP sotto forma di iniezioni funziona molto bene per le giovani donne in Africa?

Anche Vermeulen, che ha stretto la mano a Lange solo occasionalmente quando era studente presso l’AIDS Fund, sente il suo nome menzionato regolarmente. “Soprattutto se qualcuno dice: ‘Non è possibile.’

Vermeulen ritiene che Lang si sarebbe sicuramente preoccupato del fatto che il nuovo governo volesse spendere 2,4 miliardi di euro in meno per la cooperazione allo sviluppo. “Da giovani abbiamo realizzato un poster intitolato Stop Knapen Now”. Adattato dallo slogan Stop AIDS Now, una protesta contro i tagli nella lotta contro l’AIDS del ministro di Stato Ben Knappen (Cooperazione allo sviluppo, CDA). “Joeb pensava che fosse bellissimo, quindi lo mise subito in borsa. Era diplomatico nel senso che parlava con tutti. Ma il suo stile non era così, era un attivista”.

Slauerhof

Max Lang sta attualmente lavorando a un cortometraggio sul dolore, basato sull’ultima strofa della poesia di Slauerhof “In memoriam mijn”. “Una delle poesie preferite di mio padre”, dice Max. Non mi vergogno dei confini, / Non ho salutato nessuno, / Eppure ho ancora un desiderio, / Che qualcuno mi esaudisca: / ‘Il bene lo ha fatto male, / Il male ha confessato onestamente, / Morì in battaglia, / Visse nel bene e nel male / Una vita intollerante.

Questa poesia corrisponde all’autoironia e alla divisione che Max crede appartenga a suo padre. Fece molto bene e poté contare su una forte bussola morale, ma allo stesso tempo non fu sempre un padre facile. Durante la sua vita era troppo impegnato per conoscerlo bene, e tutto è iniziato solo quando sono diventato adulto. Attraverso la mia ricerca su quella poesia, ho avuto modo di conoscerlo meglio.

Max dice che la sua franchezza, ansia e impazienza facevano parte della sua sensibilità. Proprio come il suo pragmatismo. “Se hai preso qualcosa da quello, allora è: commuoviti e fai qualcosa con esso.”

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