Il fatto che l’Alzheimer’s Café di Asten martedì 1 novembre sia stato meno affollato rispetto alle riunioni precedenti, data l’argomento, non è stata una sorpresa per il gruppo di lavoro ACP.

La demenza negli anziani è molto comune e quasi tutti conoscono qualcuno che soffre di questo destino. (?) Solo il 6% delle persone affette da demenza sono giovani, e anche adesso ci sono meno persone che affrontano questo problema. Ma questa percentuale significa che ci sono ancora circa 15.000 giovani (sotto i 65 anni) nei Paesi Bassi a cui è stata diagnosticata la demenza. Un incontro un po’ meno movimentato, ma non per questo meno interessante per i presenti. Oltre ai quindici volontari, c’erano circa 35 ospiti. Ospiti in parte regolari, ma c’erano anche volti relativamente nuovi e giovani dai comuni partecipanti di Asten, Deurne, Someren e questa volta anche da Eindhoven.

Prima della pausa, il moderatore Jac Huijsmans ha parlato con Martine Doorenbosch (responsabile del caso di demenza presso Zorgboog) e Franca Knaben (un’infermiera per i giovani affetti da demenza, che lavora presso Mariëngaarde ad Aarle-Rixtel). Come negli anziani, sta diventando chiaro che si verificano varie forme di demenza e che il morbo di Alzheimer è la causa nella maggior parte dei casi. Mentre gli anziani spesso pensano nella direzione della demenza con ridotta memoria e alcuni cambiamenti comportamentali, questo non è il caso degli adulti più giovani. Come funziona: a volte dimentichi le cose, hai meno energia, agisci in modo insicuro, mostri meno iniziativa, forse meno empatico, ma poi non pensi subito alla demenza. Nemmeno un medico di famiglia e un medico di salute e sicurezza sul lavoro fanno questo a un giovane. Quindi, in primo luogo, vengono forniti tutti i tipi di aiuto, guida o farmaci, ad esempio sintomi fisici, lamentele di stanchezza o depressione. Se questi non aiutano e i sintomi peggiorano, la ricerca sulla demenza è appena iniziata. Potrebbero volerci anni prima che venga fatta una diagnosi. Possono essere da cinque a dieci anni, come risulta osservando i primi sintomi. Questo periodo è molto difficile per la persona con demenza, ma anche per l’ambiente, soprattutto per la famiglia e il lavoro. Al lavoro, questi cambiamenti (inizialmente inspiegabili) possono causare attrito. In alcuni casi questo porta a comportamenti di bullismo nei confronti della persona interessata o alla negligenza. Non è raro che una persona che soffre di esaurimento finisca a casa o finisca per delinquere. In molti casi porta alla solitudine e alla depressione.

Anche l’effetto sulla famiglia è grande. Una persona con demenza (non ancora diagnosticata) di solito ha un partner e spesso ha anche figli che vivono in casa. Il partner vede il suo amato cambiamento e non ha alcuna spiegazione per questo. Potrebbe verificarsi la cancellazione. I bambini vedono anche i loro genitori cambiare e notano che non possono più svolgere il loro ruolo genitoriale (va bene). A volte si sentono timidi e smettono di invitare gli amici a giocare. Possono soffrire così tanto che il rendimento scolastico si deteriora. Quando finalmente arriva la diagnosi, può spiegare molto e portare alla comprensione.

L’aiuto può consistere in farmaci che rallentano il processo, ma anche in più indicazioni per la persona con demenza e il suo ambiente. È difficile dire in generale come dovrebbe essere questa guida, perché è diversa per ogni persona e ogni situazione. Le attività diurne possono essere importanti. Il punto di partenza è dare alla persona con demenza la sensazione di essere capita, di poter essere presente, di essere importante e che c’è un modo divertente per riempire le giornate, prestando particolare attenzione a le cose che lui o lei può fare.

Bisogna prendersi cura anche del partner e dei figli: anche loro hanno una vita propria (lavoro, scuola, hobby) e non possono essere solo caregiver. Questo non è sostenibile. Alleviarlo parzialmente eseguendo attività diurne può fornire sollievo.

Le domande sono state sollevate nella seconda parte della riunione. Questo è successo molto. Sono state discusse questioni come ereditarietà e test genetici, farmaci, potenziali conseguenze finanziarie, stato di partner e incontri con altri pazienti. L’input è arrivato non solo dai relatori ospiti ma anche dai visitatori, rendendo l’incontro vivo e propositivo, che si è concluso con la presentazione di alcuni bouquet e con il brano sempre accattivante “Hide but With Me” dei Pro et Contra.

Anniversario di chiusura dell’ACP

E martedì 6 dicembre l’ACP è dedicato alla celebrazione del quinto anniversario del morbo di Alzheimer, Caffe Peland.

Poi c’è uno spettacolo teatrale dell’Aan De Lijn Theatre. Due sorelle e un fratello, entrambi anziani, cercano di capire chi ha la demenza. Sarà una performance esaltante ed esilarante. Migliorato. Lo spettacolo si svolgerà presso il Centro Servizi De Beiaard di Astin, con inizio alle 19:30 (apertura porte dalle 19:00) e termine alle 20:30. Questa volta non iniziamo con una tazza di caffè, ma poi prendiamo da bere e poi c’è la possibilità di parlare.