Boas è a scuola lunedì mattina. Se n’è andato senza sedia a rotelle. Questo non è possibile tutti i giorni. A volte camminare richiede uno sforzo maggiore rispetto agli altri giorni e, con suo sgomento, ha bisogno di una sedia a rotelle. Fortunatamente, questa tristezza scompare rapidamente. Hans: “Poi è tornato a scuola raccontando barzellette con i suoi compagni”.

Quattro anni fa nessuno si aspettava che Boas sviluppasse questa malattia. Si sentiva stanco già da un giorno, ma i suoi genitori inizialmente attribuirono i suoi disturbi all’influenza che circolava. Finché la sua temperatura non aumentò improvvisamente bruscamente e crollò. I suoi genitori lo hanno portato subito dal medico, che ha subito chiamato un’ambulanza per portarlo all’ospedale di Zwolle. È stato poi rapidamente trasferito a Groningen.

La situazione di Boas si è rivelata particolarmente pericolosa. Talmente pericoloso che i medici temevano per la sua vita. Tuttavia, col passare del tempo, il bambino si riprese lentamente. Ma la malattia non fu priva di conseguenze. Parte delle sue dita e del piede sinistro sono morte. Anche altri tessuti, compreso il naso, furono danneggiati irreparabilmente. Aveva un’insufficienza surrenalica: il suo corpo non riusciva a produrre abbastanza cortisolo. Riceve ancora farmaci ogni giorno per questo scopo.

Il ragazzino è ormai diventato un bambino. come sta adesso? Il padre, parroco di una chiesa cristiana riformata locale: “Negli ultimi anni è stato ricoverato più volte a causa della crisi di Addison, un problema alle ghiandole surrenali. Quindi il suo sistema immunitario smette di funzionare, ad esempio, in risposta a un virus. In un momento del genere gli facciamo subito un’iniezione d’emergenza di idrocortisone, ma dopo deve sempre andare in ospedale per consultare un medico. In una situazione del genere, viene spesso ricoverato per cure per alcuni giorni o due settimane, dopodiché può tornare a casa.

Johan: “L’ultima volta che è successo è stato un anno fa. Due settimane fa ha rischiato di cadere di nuovo, ma si è ripreso così velocemente dopo aver dato la medicina che questa volta non abbiamo chiamato l’endocrinologo pediatrico.

Hans: “Le ghiandole surrenali producono cortisolo. In caso di stress o malattia ne hai bisogno di più. Ma se il tuo corpo non lo produce, abbandonerai la produzione. Siamo abituati ad anticiparlo e a dargli più cortisolo quando le sue condizioni fisiche lo richiede. Ma a volte si ammala in massa.” “Uno, non puoi aspettartelo.”

Ci sono anche buone notizie. Mentre i medici pensavano che il danno surrenale potesse essere cronico, ora Boas sembra essersi lentamente ripreso. “In precedenza produceva zero cortisolo, e ora ne ha sei. I medici sperano che questo numero aumenti ulteriormente nel prossimo futuro.

Leggi l’intervista completa con Hans e Johan van Volpen su Terdege (n. 20-21, 18 giugno 2024).

immagine: Renate Bligenberg van Leeuwen