Domani, giovedì 21 settembre, è la Giornata mondiale dell’Alzheimer. In questo giorno viene prestata ulteriore attenzione alla demenza, di cui il morbo di Alzheimer è una delle forme. Affinché le persone affette da demenza si sentano al sicuro, è importante essere “amici della demenza”. Ma cosa significa esattamente? Abbiamo parlato con Maria de Graaf Millard, una studentessa di infermieristica presso il De Haven Residential and Care Centre, per chiederle cosa significa questo per lei, al lavoro e a casa.

“Il mio cuore batte più forte per le persone affette da demenza. Spesso mi chiedo: come vorrei che mi prendessi cura di me, o come vorrei che si prendessero cura di mia madre o di mio padre? Allora voglio una badante o un’infermiera paziente e amorevole. Questo non significa che mi prendo cura di tutto, ma significa che sto fornendo assistenza nel miglior modo possibile.

Mi sto formando per diventare infermiera. Ero principalmente responsabile come badante. Come infermiera, sono più attrezzata per decidere con i medici e la famiglia: quale è l’assistenza umana e quale no? E gli stessi residenti non sono più sempre in grado di indicare ciò che vogliono.

Quale demenza è giusta per te?

“La demenza porta cambiamenti e sfide, e talvolta la malattia si manifesta con un comportamento frainteso o difficile da comprendere. Ma vedo la persona dietro la malattia. Il residente non può fare nulla per il suo comportamento. A volte possiamo influenzare il comportamento fornendo distrazioni Presta attenzione o rimuovi o aggiungi stimoli Alcuni comportamenti o espressioni sono difficili da influenzare Ho influenza su ciò che mi fa o su come lo affronto.

Bisogna accettare chi è il residente in quel momento e cosa è ancora capace di fare. Le persone odiano quando gli viene ricordato cosa non possono più fare o cosa erano una volta. Si sentono rifiutati ancora e ancora, il che è molto difficile. In ogni fase della demenza si saluta una parte della vita del paziente. È un processo irreversibile. Devi sempre cavalcare le onde di ciò che la malattia porta. A misura di demenza significa essere sempre consapevoli di ciò che dici, di come lo dici e del perché dici qualcosa.

Cosa significa concretamente?

“Guardando le situazioni dal punto di vista del residente, si crea comprensione. Cosa ti farà se dimentichi che giorno è? O se non ricordi quando hai avuto una visita? Ciò solleva domande ed emozioni. Da ascoltando questo, rispondendo e mostrando comprensione, hai gli occhi puntati sulle persone.

A causa della scarsa memoria del residente, le domande vengono ripetute. Pensa a domande come: che ore sono? Quando viene mia figlia? Che giorno è oggi? Devo fare qualcos’altro? Questo può essere mentalmente impegnativo per noi come operatori sanitari, ma aiuta se lo guardi dal punto di vista del residente. E il residente non può farci nulla. Inoltre sono sempre alla ricerca della domanda “perché”: perché qualcuno reagisce in questo modo, cosa prova qualcuno in questo momento?

C’era un residente che a volte, raccontando la sua esperienza, credeva di combattere per la pace in guerra. Ti rendi conto che il suo comportamento era spaventoso per molti. Comunque non avevo paura. Sapevo che era la malattia e non la persona. Questo cittadino lo ha sentito e ha detto: non hai paura di me! Questo gli diede pace. Questo sentimento rimane intatto fino alla fine della loro vita. Se riesci a creare un sentimento positivo di amore, affetto e cura, è fantastico.

Che cosa significa preoccuparsi delle persone che non ti riconoscono?

“Non sapranno mai cosa ho fatto per loro o cosa ho fatto. Non diranno facilmente: ‘Ho una brava sorella, che fa così tanto per me’, non possono farlo. Non conoscono il mio nome. Eppure vedi il riconoscimento nell’apparenza, vedi che le persone che hanno spasmi muscolari si rilassano vedi un sorriso quando sentono la tua voce ma non riescono più a parlare da sole forse non sanno chi sono o cosa sono’ Sono qui per farlo, ma stai ancora costruendo un legame da qualche parte.

Lo vediamo spesso in famiglia. Non sanno più che qualcuno è figlia o fratello, ma riconoscono il sentimento familiare. “Non conoscono più il ruolo, ma il legame di fiducia spesso rimane”.

Ma non ci vuole molta energia?

“Il nostro lavoro richiede energia mentale, ma ottieni molto in cambio: un po’ di riconoscenza, un sorriso, un ringraziamento, ma soprattutto fiducia.

La demenza può essere molto triste. La popolazione dice sempre più addio a ciò che era prima. Ma ci sono sempre momenti di divertimento. Spesso assistiamo alla perdita di forma fisica. La popolazione non sa più cosa è appropriato e cosa è inappropriato. All’improvviso dicono cose che non diremmo mai. Puoi divertirti molto facendo questo. Sei molto di più in questo momento.”

Come va con la famiglia?

“Spesso si vede il processo di lutto in famiglia, è vivere il dolore. La persona che una volta era il padre o la madre non tornerà mai più. Stanno sempre più spesso dicendo addio a questo. A volte è molto triste. Ad esempio, se una madre dice sua figlia non viene mai, anche se al momento è seduta lì. E questo è troppo doloroso. Poi possiamo prestare ascolto. Cerco di fornire informazioni sulla malattia. A volte regalo ai membri della famiglia una bellissima poesia. Mi riferisco spesso partner dell’Alzheimer’s Café, dove puoi trovare colleghi affetti da malattia e apprezzamento. Gli assistenti sociali possono fornire assistenza e si trovano dentro e fuori De Haven.

Trattare con la famiglia richiede molto tatto. La famiglia non sempre capisce come funziona nella pratica l’assistenza. A volte una famiglia ha desideri che non soddisfano più il residente o che non sono più desiderati, può essere utile farli emergere e sperimentare il motivo per cui facciamo le cose nel modo in cui le facciamo.

Un esempio di ciò potrebbe essere una famiglia che desidera che qualcuno faccia la doccia ogni giorno perché al residente piace. Tuttavia, a causa della demenza, il residente non conosce più la funzione dell’acqua e suscita addirittura paura. La doccia è diventata terribile. Permettendo alla famiglia di vedere attraverso i nostri occhi, non è più necessario che qualcuno faccia la doccia ogni giorno. Essendo aperti e onesti gli uni con gli altri, si creano comprensione e rispetto reciproci. Tutto dipende dalla comunicazione buona e umana”.

Gli anziani vivono a casa sempre più a lungo, anche se sviluppano la demenza. Hai qualche consiglio per l’ambiente delle persone affette da demenza?

“Rivolgiti al tuo vicino. Potresti notare che il cibo è scaduto o che delle cose sono andate perdute. Poi vedi dove puoi aiutare senza diventare troppo critico. Vuoi garantire sicurezza, ma devi consultare. Per le persone che vivono ancora a a casa, i momenti si alternano Il bene e il male. Se prendi il comando e raggiungi un momento di lucidità in cui non sanno di aver perso la strada, la relazione diventerà sbilanciata. Sii consapevole di ciò. Se sei chiaro , non vuoi che nessun altro decida per te, quindi devi essere di supporto.

Evita le accuse (“Lo sai, vero? Te l’avevo detto, vero?”). Puoi anche dire: “Penso che tu dimentichi le cose. Anche tu vivi queste cose in questo modo?”. Attieniti ai tuoi sentimenti. Se qualcuno perde le chiavi, puoi dire: “Hai perso di nuovo le chiavi, proprio ieri!” Ma questa persona sa già di aver perso le chiavi. Puoi anche dire: “Vedo che hai perso le chiavi. Posso aiutarti a ritrovarle?” Connettiti con qualcuno, senza giudizio.

Chiedi aiuto ai professionisti, anche se hai dubbi sul funzionamento cognitivo di qualcuno. Ricordalo, non lasciarlo. Non esitate a contattare De Haven (033-2476700) per un consiglio. È possibile registrarsi per la gestione dei casi tramite il D2 Dementia Network (www.dementied2.nl). Questa rete sulla demenza ti consente di connetterti con i case manager a De Haven.

Sono sempre più numerose le persone affette da demenza, anche a domicilio. Ciò richiederà di più da parte nostra come ambiente. Quindi, prendetevi cura gli uni degli altri, prendetevi cura del vostro prossimo. Chiedi come stanno andando le cose. Per me la beneficenza non finisce quando finisco il mio lavoro. Ad esempio, ho un vicino più anziano. Ogni tanto la chiamo per vedere se c’è qualcosa che posso fare per lei. Così potremo tutti prenderci un po’ cura l’uno dell’altro. Non dobbiamo essere assistenti non ufficiali per l’intero quartiere, ma è una buona idea verificare con le persone intorno a te: “Ehi, come stai adesso?” Posso fare qualcosa per te?”