Norte vede suo padre cambiare soprattutto dopo la diagnosi. “Ha cercato di consolare mia madre. Vuole sistemare tutto e fare del bene alla nostra famiglia, ma anche per lui è molto difficile. Molto dolce, certo, ma anche estenuante. Lei ha difficoltà quando sua madre riceve un certificato di eutanasia da il medico di base, per ogni evenienza. “La cosa è diventata molto seria. All’improvviso ho capito che poteva succedere anche questo, e che mia madre arriva al punto e dice: ‘Fin qui e non oltre.’

“Benedici Eli”

Secondo Ellis ci sono anche aspetti positivi nella malattia di Parkinson. Ha conversazioni private con il marito e i figli e apprezza molto di più le cose. Inoltre non devono lavorarci tutto il giorno. “In realtà anche noi scherziamo. Mi sono inventato un nome pazzesco: Barki Ellie. Se qualcosa va storto o succede qualcosa, possiamo farci una bella risata insieme. Ma è comunque una malattia terribile per l’ambiente e per l’ambiente. “

Per sua volontà

Il suo corpo non funzionava più come dovrebbe. A volte resta ferma e non riesce a muoversi, oppure Nortey deve aiutarla a dormire. “Se sono in ritardo per andare in bagno, mi faccio la pipì addosso. Non riesco a controllarlo, il mio corpo ha creato una mente propria.

Ellis non osa restare sola con la nipote perché potrebbe succedere qualcosa. “Sono felice per mia sorella perché ha avuto un bambino e che mia madre e mia nipote stanno bene. Non so come sarà avere figli. Preferirei che i nipoti andassero a casa della nonna e si divertissero cose, ma deve essere fatto in un modo diverso”, dice Nortje. “Potresti non vedere mai i miei figli”.

Nella maggior parte dei pazienti la malattia non è sempre visibile dall’esterno. Nortje: “Qualcuno ha recentemente detto che è semplicemente Parkinson perché non ti uccide. In linea di principio è vero, ma ti deteriori e rimani intrappolato nel tuo stesso corpo. Le persone che non hanno nulla a che fare con il Parkinson rimarranno scioccate da come sia veramente. “

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Conversazioni

La famiglia discute della malattia. Quando Ellis ha un momento difficile, ne parlano. “Mia madre è lunatica e può reagire in modo irragionevole ed esplosivo. È bello potermi sfogare con mia sorella. E vivo ancora a casa, quindi trovo sostegno anche dai miei genitori.”

Ha anche conversazioni con i suoi amici. A volte le cose vanno bene, altre volte vanno male, il che rende tutto difficile. “Un’amica è rimasta scioccata recentemente perché mia madre sembrava così brava, e dopo poco è diventata un essere umano patetico. Vorrei parlarne, ma non tutti capiscono. Non sempre lo vedi da fuori, ma Continuo a perdere mia madre a poco a poco.” Ellis: “Ed è proprio questo.” “Il rischio del morbo di Parkinson, dove la gente pensa che se hai un bell’aspetto, non è male.”

È stata una grande perdita per Ellis quando il suo allegro Labrador è morto l’anno scorso. “Era con me tutti i giorni, tutto il giorno. Mia moglie, la mia amica. Da quel momento in poi mi sono sentito come se fossi solo.” Nortier: “Eravamo tutti al lavoro, quindi a volte il cane era l’unica persona con cui parlavi in ​​casa”.

Ogni giorno è diverso

L’impatto è significativo su tutti i membri della famiglia. “Io e mio padre decidiamo venerdì sera chi resterà a casa. Se mia madre non si sente bene, la aiuto e a volte capita – ovviamente a volte contro la mia volontà – di dover annullare le feste o gli allenamenti di hockey.

Molte persone pensano che la madre di Nortje tremi violentemente quando sentono dire che ha il morbo di Parkinson. “Non è così grave, quello che non va bene sono camminare, andare in bicicletta e le attività quotidiane. I suoi sintomi di depressione stanno peggiorando. La cosa difficile del Parkinson è che oggi posso andare in bicicletta, ma mezz’ora dopo è completamente sbagliata,” Ellis aggiunge. Poi tremo come paglia e non posso più fare niente. “Ogni giorno è diverso.”

Dichiarazione di non responsabilità: questo articolo è basato sull’esperienza personale. Anche tu soffri di disturbi fisici e/o mentali? Consulta sempre il tuo medico.

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