Una mamma pensava che sua figlia stesse solo scherzando quando ha detto che non sentiva le gambe, ma la realtà era terrificante.
Debbie Beeken, di Bath, ha descritto gli orribili eventi del maggio 2017 quando sua figlia di quattro anni Clover ha contratto un misterioso virus.
All’inizio sembrava che avesse l’influenza.
Ma solo una settimana dopo l’inizio dei sintomi, ha iniziato a perdere sensibilità alle gambe e ai piedi.
Debbie la portò in ospedale dove alla fine a Clover fu diagnosticata la sindrome di Guillain-Barré.
Ciò che seguì furono diverse notti insonni, una lunga degenza in ospedale e mesi di terapia fisica per rimettere in piedi il bambino.
Ora, cinque anni dopo, Debbie sta ripensando a quella terrificante estate.
“A maggio 2017 ha avuto sintomi simil-influenzali per circa una settimana e poi non si è sentita meglio. Alla fine l’ho portata in ospedale pochi giorni dopo dal medico di famiglia ore dopo, perché era un giorno festivo, e c’era un caso confermato di scarlattina all’asilo, aveva contratto con una piccola eruzione cutanea sul mento.
“Il dottore ha detto che era un virus ma non la scarlattina, quindi siamo andati a casa con le istruzioni per somministrarlo come urina.
“Lo stesso giorno, ma la sera, la stavo riportando in ospedale quando improvvisamente ha avuto una tosse che le ha impedito di respirare.
“I suoi segni vitali sono stati controllati e consigliato di lasciare che la tosse facesse il suo corso, quindi l’ho portata a casa alle 2 del mattino quando finalmente ha smesso”, spiega Debbie.
Nei prossimi giorni, mi aspettavo che Clover si riprendesse.
Tuttavia, ha continuato a soffrire di stanchezza e ha trascorso la maggior parte del suo tempo a dormire sul pavimento tra brevi periodi di gioco.
Quando la bambina di quattro anni non stava migliorando dopo una settimana, Debbie ha notato che Clover si agitava e zoppicava molto, quindi l’ha riportata dal suo medico di famiglia.
Da lì, sono andati all’Unità di valutazione pediatrica presso i Royal United Hospitals di Bath (RUH).
Lì le fu diagnosticata un’infezione all’orecchio, che si pensava causasse la vertigine di Clover.
“A quel punto, non c’era assolutamente nulla di sbagliato nel fatto che indicasse una malattia grave”, ha spiegato Debbie.
“Non è stato fino a quando siamo tornati a casa e non era nel passeggino o nel seggiolino della macchina che ha dovuto camminare di nuovo e mi ha detto che non poteva. Era sempre sdraiata per terra fingendo di essere una sirena, quindi quando ha detto che “non poteva muovere le gambe”, pensavo che stesse scherzando”.
Cos’è la sindrome di Guillain-Barre?
Il SSN descrive la sindrome di Guillain-Barré come una “condizione molto rara e grave” che colpisce i nervi.
Colpisce principalmente i piedi, le mani e le estremità, causando problemi come intorpidimento, debolezza e dolore.
Mentre la maggior parte delle persone alla fine si riprenderà completamente, questo può essere pericoloso per la vita e lasciare alcune persone con problemi a lungo termine.
Colpisce persone di tutte le età, ma è più comune negli adulti e negli uomini.
I primi sintomi sono:
- intorpidimento
- Formicolio
- debolezza muscolare
- Dolore
- Problemi di equilibrio e coordinazione
Questi sintomi possono peggiorare nei prossimi giorni o settimane prima che inizino lentamente a migliorare.
Si consiglia alle persone di contattare il proprio medico se si nota uno di questi primi sintomi.
Si consiglia di chiamare il 999 o di recarsi al pronto soccorso più vicino se:
- Ha difficoltà a respirare, deglutire o parlare
- Non possono muovere gli arti o il viso
Questa è un’emergenza medica e la persona dovrebbe essere visitata in ospedale il prima possibile.
Si pensa che la sindrome di Guillain-Barré sia causata da un problema con il sistema immunitario, che è la difesa naturale dell’organismo contro malattie e infezioni.
Normalmente, il sistema immunitario attacca tutti i germi che entrano nel corpo. Ma nelle persone con la sindrome di Guillain-Barré, qualcosa va storto e erroneamente attacca e danneggia i nervi.
Ma quando Clover ha detto che non poteva nemmeno andare in bagno, Debbie si è resa conto che non stava più fingendo.
Ho chiamato subito l’ospedale per un consiglio.
“In fondo alla mia mente stavo pensando a una malattia che un mio amico aveva qualche anno fa, la sindrome di Guillain-Barré, che è paralizzante e di solito è causata da un virus. Il medico con cui ho parlato ha detto che Guillain-Barré era improbabile, dato che era già andata a letto e ha ancora qualche movimento nelle gambe, sarà a casa la sera così posso toccarla al mattino”, ha detto Debbie.
La sindrome di Guillain-Barré è una condizione molto rara e grave che colpisce i nervi. Si pensa che sia causato da un problema con il sistema immunitario, le difese naturali dell’organismo contro malattie e infezioni.
Normalmente, il sistema immunitario attacca tutti i germi che entrano nel corpo. Ma nelle persone con la sindrome di Guillain-Barré qualcosa va storto e erroneamente attacca e danneggia i nervi.
Il giorno successivo, Clover è stato riportato in ospedale per gli esami. Sua madre spiega: “All’inizio pensavano che fosse un tumore al cervello o una meningite, ma una volta escluse queste possibilità, si sono rivolti a Guillain-Barré.
“Poiché è neurologico, è difficile da testare e diagnosticare escludendo qualsiasi altra cosa”.
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