NIPT

“È stata riscontrata un’anomalia nella trisomia 18. C’è la possibilità che il tuo bambino abbia la sindrome di Edwards.” L’ostetrica annunciò con molta calma. “Possibile?” chiese la mia amica Rene. “Come in, quindi non ne sono sicuri?” Secondo all’ostetrica, più del 10% dei risultati positivi non avevano nulla di cui preoccuparsi, potevamo ancora scegliere di sottoporci ad esami di controllo, ma dovevamo comunque andare dal ginecologo.

Io e il mio amico eravamo scioccati. Ero incinta di circa 13 settimane e non avevamo ancora detto a nessuno le nostre aspettative. C’è sempre la possibilità che tu abbia un figlio con qualcosa che non va. Ma non c’erano anomalie in nessuna delle nostre famiglie, e quando avevo 34 anni, non ero abbastanza grande da far sì che mio figlio fosse a maggior rischio. Oltre a ciò, avevamo già una figlia sana, Kirsten, di un anno e mezzo – e all’epoca ci fu offerta solo un’ecografia a venti settimane.

auspicabile

Renee e io ne abbiamo parlato prima che rimanessi incinta. Cosa faremmo se nostro figlio avesse la sindrome di Down o qualcos’altro? Ogni vita è desiderabile, abbiamo deciso. A meno che la disabilità non sia così grave che nostro figlio non avrà una buona qualità di vita. I bambini con la sindrome di Patau o di Edwards – altre due anomalie cromosomiche rilevate dal NIPT – spesso non vivono più di un anno, se nati vivi, e presentano gravi disabilità intellettive e/o fisiche. D’altro canto, un bambino affetto dalla sindrome di Down può spesso vivere una vita felice.

Il risultato

Avevo il terrore di sottopormi a un prelievo di villi coriali o ad un’amniocentesi. E se causassero un aborto spontaneo? Una politica della “testa nella sabbia”, perché se questo test conferma un’anomalia grave, probabilmente non vorremo portare avanti la gravidanza. È stato solo quando avevo sedici anni che ho osato farlo. Il risultato dell’amniocentesi è stato raro ma duro: il nostro bambino era sicuro al 99% di avere la sindrome di Edwards. Abbiamo deciso di non portare avanti la gravidanza. Per nostro figlio che soffrirà, ma anche per nostra figlia. Qual è l’impatto di avere un fratello o una sorella bisognosi che perderanno anche loro?

nascita

Sono stato indotto a poco più di diciotto settimane. È stata una nascita infernale. Non potevo affrontare emotivamente il fatto che il nostro bambino sarebbe nato senza vita. C’era una forte possibilità che anche lei fosse morta prima o durante il parto, ma ciò non alleviava il dolore. Lisanne è nata morta sei ore dopo, due anni fa. Non voglio più rimanere incinta. Ora sappiamo che avere un bambino sano con Kirsten è già un miracolo.

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