Marieke (48), madre di Tate (13):

“Ero incinta di otto mesi quando la madre del mio amico delle Antille è venuta da Curaçao. Mi ha detto tra il naso e le labbra che suo figlio era portatore del gene dell’anemia falciforme. Sono rimasto sbalordito. Perché non me lo aveva mai detto? E cosa cosa significa questo per nostro figlio?”

Anemia falciforme

Non ho mai sentito parlare di anemia falciforme. Nelle persone affette da questa malattia, i globuli rossi non sono rotondi, ma a forma di uncino, come una falce. Quando si raggruppano si verificano episodi di dolore intenso – crisi – che possono durare giorni. La malattia colpisce soprattutto la popolazione nera e il bambino non può essere infettato a meno che il padre e la madre non siano portatori della malattia.

E poiché venivo da Overijssel, il mio ragazzo di allora non ci pensava affatto quando volevamo avere figli. E anche sua madre non si aspettava problemi: “Sei una scoreggia bianca, non può succedere niente”. Tuttavia, non mi è andata bene. Naturalmente sapevo razionalmente che le possibilità di essere portatore del gene dell’anemia falciforme erano pari a zero. Ma il mio istinto diceva: non sarei sorpreso se nostro figlio lo capisse.

Anomalia genetica

Tate aveva due settimane quando il medico lo chiamò per informarlo dei risultati della puntura al tallone. Ho avuto una gravidanza e un parto enormi, che mi hanno lasciato su una gigantesca nuvola rosa. Non ero più interessato alla questione se Tate avesse l’anemia falciforme. Quindi la diagnosi del medico fu uno shock. Comunque, ho pensato. Ma anche: come?

Secondo il medico si trattava di una mutazione genetica nel mio fianco. La cosa doveva essere approfondita, ma non c’erano dubbi sull’esito della puntura del tallone. In seguito si è scoperto che, senza saperlo e senza alcuna lamentela, avevo un difetto genetico che provoca la rottura precoce dei globuli rossi. In combinazione con il gene dell’anemia falciforme di suo padre, ciò ha portato all’anemia falciforme a Tate.

futuro

Mi sentivo così in colpa. Questa è l’ultima cosa che vuoi trasmettere a tuo figlio. Tutti i tipi di cattivi pensieri tormentavano la mia testa: se la mia ragazza soffrirà così tanto, portala con te. Naturalmente ero pieno di ormoni, perché poi ho pensato: come potevo pensare a una cosa del genere?

Tate è stato visitato in ospedale. Un medico ha spiegato che il decorso della malattia è molto variabile: un paziente ha solo poche crisi convulsive all’anno, mentre l’altro deve sottoporsi a una trasfusione di sangue ogni tre settimane.

Ci è stato anche detto che il sangue del feto non è falciforme. Quindi Tate non avrà problemi nella prima metà dell’anno. Mi ha dato un momento per riprendere fiato, ma ero così preoccupato per il suo futuro. Come stai? Il nipote di mio marito, allora due anni, saltò felicemente attraverso la stanza con noi. Ho pensato che se Tate fosse già lì. Era ancora molto giovane e non riuscivo a leggerne nulla. molto difficile.

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pratico

Dopo i primi sei mesi ero molto attento ai potenziali segnali di crisi. Ad ogni dolore mi assicuravo che le sue palpebre non diventassero bianche o che la sua pancia non si gonfiasse, che è il momento in cui il sangue inizia a falce. Inoltre doveva recarsi immediatamente al pronto soccorso a titolo precauzionale se avesse avuto la febbre a 38,5 gradi o superiore. I miei suoceri a Curaçao all’epoca raccontavano storie di persone che conoscevano e che avevano la malattia. E alcuni non se ne sono nemmeno preoccupati. E questo ha dato speranza.

“Mi stavo assicurando dolorosamente che le sue palpebre non fossero diventate bianche o che il suo stomaco si fosse gonfiato.”

Nel frattempo, io e il padre di Tate ci sostenevamo a vicenda, prendendoci cura di lei, cosa che ci ha unito. Tuttavia, ho faticato a mettere giù la notizia. Sono un chiacchierone, questo è il mio modo di gestire le cose. Questa volta non ha funzionato. Ogni volta che raccontavo a qualcuno della malattia, piangevo. Per i primi mesi ho dato la colpa ai miei ormoni e al senso di colpa. Vuoi prenderti carico della malattia di tuo figlio, ma non puoi fare nulla: questa impotenza ti sta divorando.

Dopo un po’ ho capito che avevo bisogno di aiuto per elaborare questo trauma. Attraverso la terapia EMDR ho imparato ad associare i miei pensieri negativi a quelli positivi. Dopo alcune sessioni, i miei sentimenti intensi si placarono. Quando ho parlato della diagnosi di Tate, ho smesso di emozionarmi.

Nel frattempo era una bambina felice e si sviluppava bene – e anche questo l’ha aiutata. Dava sempre meglio a se stessa se qualcosa la disturbava e fortunatamente rimaneva con lievi lamentele. Più invecchia, più osa pensare: forse riuscirà a volare attraverso la sua infanzia senza problemi.

calamità

All’età di sei anni, Tate contrasse la polmonite. Secondo i medici potrebbe trattarsi della sua malattia, ma non volevo occuparmene io stessa. Tate non ha mai avuto un attacco di dolore tipico dell’anemia falciforme. Forse la polmonite è stata solo sfortuna?

Ma dopo tre anni ho avuto la sua prima crisi e non posso più ignorarla. È stata ricoverata in ospedale a causa di forti dolori addominali. In posizione fetale e sotto una pompa di morfina, ha cercato di meditare, introversa, come durante il parto. L’ho tenuta stretta e le ho parlato, ma volevo piangere.

Dopo una settimana le fu permesso di tornare a casa. La perdita di muscoli le rendeva l’andatura molto rigida e sembrava una vecchia. La mia fiducia ha subito un duro colpo. E adesso? Sarebbe successo ogni anno, ogni mese? Sono una persona positiva e non avevo paura, ma dovevo trovare una nuova normalità. Accetta che possa succedere di nuovo.

Nuova normalità

Dopo Tate abbiamo avuto altri due figli: Miles (12) e Gus (9). In entrambe le gravidanze ho effettuato il prelievo dei villi coriali. Non per interrompere la gravidanza, ma per non cadere di nuovo. Volevo essere preparato alla brutta notizia. Fortunatamente non è stato così, poiché né Miles né Gus avevano il gene dell’anemia falciforme. Bene, la mutazione che ho, ma non causa alcuna lamentela. Entrambi vivono con grandi paure per la loro sorella. Mi viene chiesto regolarmente quando verrà accettata Tate.

E all’inizio di quest’anno è dovuta ricoverarsi in ospedale a causa di un’embolia polmonare. Essendo una mamma single – io e la mia ex moglie abbiamo divorziato quando Tate aveva cinque anni – qualcosa del genere porta molta regolarità e preoccupazioni. Ho sempre qualcuno a disposizione, compresi i miei meravigliosi genitori, se ho bisogno di portare Tate in ospedale con urgenza.

“Spesso porta a incomprensioni nel mondo esterno”

Per fortuna adesso sta bene. Prende le medicine, presta attenzione ai fattori scatenanti, come le grandi differenze di temperatura, e ascolta il suo corpo. Ciò porta spesso a incomprensioni nel mondo esterno. Gli insegnanti non la prendono sul serio perché ha un bell’aspetto. Poi si siede di lato in palestra per riprendere fiato, ma la spingono ad andare avanti. Quante volte ha dovuto spiegare che è stata rapidamente privata dell’ossigeno a causa del basso valore di emoglobina.

Poche persone nei Paesi Bassi sanno cosa significa l’anemia falciforme. Spero che ci sarà più consapevolezza, ricerca e, infine, una medicina che prevenga la falce del sangue. Fino ad allora, insegno a Tate a non lasciare che questo governi la sua vita e a godersi tutto al massimo. Perché tu non sei la tua malattia e la tua malattia non definisce chi sei.

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