Julian ha una forma grave di endometriosi. Non puoi vederlo dall’esterno, ma ha un enorme impatto sulla sua vita.

Julian: “Fino a poco tempo, pochissime persone sapevano che avevo l’endometriosi. O almeno nessuno sapeva quanto sia restrittiva per me questa malattia nella mia vita quotidiana. Si potrebbe dire che ho vissuto una specie di doppia vita segreta per un po’. Da un lato . , ero l’allegro Julian che è appena andato avanti. Per quanto ho potuto, ho cercato di essere una madre gentile per Jebe (6 anni) e Peppa (4 anni), un marito gentile, un buon impiegato e una simpatica amica . Ma quello che la maggior parte delle persone non ha visto è che non appena ci ha chiuso la porta d’ingresso, è crollata. Poi ho dovuto davvero riprendermi dalla giornata e ricaricare quella successiva. Ogni notte, come i bambini, ero a letto sette e mezza. Esausto.
Inoltre, vivo da un anno di nutrizione liquida perché il mio intestino non può più tollerare il cibo normale a causa dell’endometriosi rettale. Non ho parlato di questo per i molti casi ancora sconosciuti. Scelta consapevole perché l’endometriosi provoca non pochi disturbi scomodi e imbarazzanti. Raccontando la mia storia ora, spero in una maggiore apertura.

Non preso sul serio

In realtà ho avuto lamentele da quando avevo 13 anni, quindi dal mio primo ciclo. All’inizio solo forti crampi addominali e problemi alle feci. Non ho osato andare dal dottore con il mio reclamo. Inoltre non sapevo se quello che avevo fosse eccezionale e quello che avevo. Ho esaminato attentamente i miei amici e poi ho deciso: questo ne fa parte. Uno ha semplicemente disturbi mestruali peggiori dell’altro.
Quando avevo 21 anni, ho provato a parlarne con un ginecologo. Ero con lui perché il Pap test era anormale. Ha menzionato con cautela che durante il ciclo sudavo notturno, avevo la febbre, dovevo urinare ogni ora e talvolta piangevo per il dolore quando dovevo svuotare uno sgabello. Non ha ancora riso di me, ma non mi ha preso per niente sul serio. Ho deciso di non andare più da lui. Poi sono stato confuso per sei anni. Mi sono diplomata fisioterapista pediatrica, ho trovato un buon lavoro, ho fatto sport e uscivo con mio marito nel nostro camper.
Quello che inizialmente era iniziato come una settimana al mese di sofferenza si è concluso con giorni sempre più brutti nel mezzo. Ad un certo punto ho provato dolore dall’ovulazione fino a dopo il ciclo. Con tutte le sue conseguenze nella vita di tutti i giorni. Ad esempio, durante le vacanze, il mio amico doveva sempre scendere dall’autobus quando dovevo andare in bagno e io non osavo più andare al bagno del campeggio stesso. Era spesso accompagnato da un dolore come il parto.
Questo non è più il caso. Stavo cercando un altro ginecologo. Sulla base del mio reclamo, ha immediatamente considerato l’endometriosi (vedi riquadro per la spiegazione di questa condizione, ndr) e mi ha suggerito di andare da uno specialista di endometriosi e da una clinica della fertilità. Perché se voglio figli, ed è così, è importante iniziare qualsiasi trattamento per la fertilità il prima possibile.

spontaneamente incinta

Endometriosi, in realtà non lo sapevo bene, ma ero contento della diagnosi. Molto soddisfatto. Non ho finto, avevo davvero una cosa. E ho pensato, si rivela ingenuo allora, ora che sappiamo di cosa si tratta, lo risolveremo. Non è così semplice con l’endometriosi. Diversi punti si trovano sulla risonanza magnetica. Il problema più grande era nell’intestino crasso, dove cresceva l’endometriosi. Abbiamo deciso prima di esaudire il nostro desiderio di avere figli e poi di curare l’endometriosi.
Fortunatamente sono rimasta incinta dei miei due figli, Jebbi, molto rapidamente, spontaneamente. La gravidanza è andata molto bene perché i focolai endometriosici sono rimasti calmi. Era diverso quando siamo andati per un secondo bambino. Questa volta non è stata possibile una gravidanza spontanea. Ho ricevuto una terapia ormonale, che ha aumentato significativamente il mio disturbo. Durante la gravidanza ho avuto anche crampi allo stomaco e costipazione. L’ostetrica era disposta a prescrivermi un lassativo. Ho pensato al dolore ai legamenti. Ma non ci credevo. Lo specialista dell’endometriosi ha stabilito dopo aver esaminato che il mio intestino e l’utero erano attaccati l’uno all’altro a causa delle aderenze. Man mano che il mio grembo cresceva, le mie viscere iniziavano a dilatarsi sempre di più, con tutti i rischi che ne derivavano. Nella trentesima settimana sono stato portato in ospedale. Un pezzo di intestino sembrava essere lacerato. Fortunatamente si è risolto da solo e non ho avuto bisogno di un intervento chirurgico. Ma questa complessità mi ha reso molto debole. Alla fine, ho mantenuto l’ultima delle mie riserve per altre sei settimane. Poi è nata mia figlia Peppa.

vecchia Signora

Pochi mesi dopo ho fatto il mio primo intervento di endometriosi. Hanno rimosso le stufe dall’intestino e dal diaframma. È stato un grande processo. In totale, ci è voluto un anno e mezzo per risolverlo. Proprio quando pensavo di essere tornato, ho ricevuto di nuovo lamentele. Mangiare è diventato più difficile e ho ricominciato ad avere mal di stomaco. Ero stitico, ma a volte dopo aver mangiato una fetta di pizza correvo anche in bagno sperando di farcela. Inoltre, ora ho anche avvertito mancanza di respiro, dolore alle spalle e alle costole, dolore ai nervi alle cosce e alle gambe e ho avuto una costante sensazione di correre.
Durante l’ovulazione, mi mancava il respiro così tanto che diventava difficile fare due cose contemporaneamente. Salire le scale e parlare era impossibile. Mi sono sentita davvero una vecchia signora. Difficile con due bambini piccoli che dipendono così tanto da te. Ho dovuto fare rifornimento nel fine settimana. Ogni volta che mio marito pensa a qualcosa di divertente da fare con i bambini, come andare in piscina, accarezzare lo zoo, il parco o il parco giochi, mi chiede: “Mamma, verrai anche tu?” Nove volte su dieci ho dovuto dire di no. Per un po’, ho lasciato passare tutte le cose divertenti in modo da poter continuare a fare la cosa più necessaria: prendersi cura dei bambini quando mio marito non c’era.

Chirurgia rischiosa

Ho dovuto pensare quando ho mangiato qualcosa. Per evitare spiacevoli situazioni in viaggio o al lavoro. Nell’ultimo anno ho seguito una dieta da bere. Una bottiglia che contiene l’intero pasto. È stata una benedizione per me perché almeno avevo abbastanza energia e potevo organizzare meglio le mie visite in bagno. Mi è stato ricontrollato se i medici potevano fare l’intervento per me. Questo si è rivelato molto rischioso. Ad esempio, hanno dovuto tagliare il retto, il che ha aumentato le possibilità di una stomia permanente. Per avere un buon accesso al diaframma, il mio fegato doveva essere messo da parte. È stato anche dimostrato che i nervi del bacino sono correlati al focus dell’endometriosi e questo aumenta la stimolazione del mio sistema nervoso. La combinazione di tutte queste cose ha fatto sì che i medici olandesi preferissero non sottoporsi a un intervento chirurgico.
Ho iniziato io stesso a ricercare alternative e ho letto di uno specialista in endometriosi a Londra. Ho capito che poteva aiutarmi. In effetti, era la mia migliore occasione per una vita migliore. Allo stesso tempo, sapevo che sarebbe stata una strada difficile. Emotivamente ma anche fisicamente sarà molto stressante. Perché per essere risarciti per un’operazione all’estero, devi concordare molto con la tua compagnia di assicurazione sanitaria e nella maggior parte dei casi viene pagata solo una parte dei costi. Tuttavia, ho fatto il passo. Soprattutto perché non può andare avanti così. Ero l’ombra di me stesso, non potevo più lavorare e riuscivo a malapena a prendermi cura dei miei figli.

Sostegno dall’ambiente

Sono stato esaminato a Londra. Sulla base di ciò, il medico ha sviluppato un piano operativo composto da una sezione dell’intestino, una cavità addominale e un intervento chirurgico al diaframma contemporaneamente. Ovviamente ho consultato specialisti nei Paesi Bassi. Hanno pienamente sostenuto l’operazione in Inghilterra. Dissero che avevo le migliori possibilità là fuori. Nonostante ciò, la compagnia di assicurazione sanitaria non ha collaborato bene. Abbiamo dovuto sostenere la maggior parte dei costi – si parla di migliaia di euro – noi stessi. Due amici hanno quindi deciso di organizzare una campagna di crowdfunding. Non volevano che mi preoccupassi nemmeno del lato finanziario.
All’inizio non l’ho visto. Anche perché poi ho dovuto smascherare il culo e la gente ascoltava la mia storia. Fortunatamente, ho preso il comando. Ho capito che non avrei dovuto iniziare a dire di no a nessun aiuto in questo momento. Alla fine, questa situazione mi ha portato molto. Ci sono molte persone nella mia zona che non sapevano nulla prima e ora sono totalmente solidali e comprensive. Questi bellissimi messaggi e commenti aiuteranno il mio cuore per sempre. E ovviamente sono molto grato per i soldi che le persone hanno dato. Alla fine, è stato raccolto abbastanza, così non devo preoccuparmi della parte finanziaria.
Ora ho avuto un intervento chirurgico di successo in Inghilterra. I prossimi sei mesi sono tutti incentrati sul recupero, ma è già rilassante per il mio stomaco. Ho il coraggio di guardare avanti ancora e vedere il futuro in positivo. Non so fino a che punto arriverò, ma quando potrò godermi di nuovo la vita di tutti i giorni, tornare al lavoro ed essere la mamma che voglio essere, sono felice”.

Cos’è l’endometriosi?

L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica in cui i tessuti che rispondono alle fluttuazioni degli ormoni possono essere trovati in molti punti del corpo. Principalmente nella cavità addominale ma sicuramente anche al di fuori di essa. Quindi non è endometriosi, sfortunatamente un malinteso comune. È in qualche modo simile, ma le trame hanno più differenze che somiglianze. Questo tessuto endometriotico risponde ai cambiamenti ormonali e contiene ghiandole specifiche che secernono sostanze che irritano i tessuti circostanti. A volte questo fa sanguinare il tessuto circostante, ma l’endometrio stesso non sanguina. Il sistema immunitario risponde secernendo proteine ​​infiammatorie che si precipitano nel sito della malattia, causando gonfiore e infiammazione. A causa di questo processo (che spesso si protrae per anni), i tessuti possono causare gravi aderenze d’organo, dolore grave (neurogeno), infiammazione, danno/deterioramento o completa insufficienza d’organo e talvolta anche sterilità.

Testo: Jolanda Hovland

Vuoi leggere altre storie personali? prendine uno adesso abbonamento digitale su una ragazza.