“Riposa in pace signora Maat, mi dispiace” ha gridato chiedendo aiuto per prendersi cura delle persone con demenza

“Purtroppo, il nostro aiuto è arrivato troppo tardi. La signora Maat è morta di disidratazione e debolezza generale. È caduta in coma. Non verranno condotte ulteriori indagini sulla causa della sua morte, come nel caso di molti che sono morti in questo modo. ”

Ma conosciamo fin troppo bene la causa della morte, una dolorosa consapevolezza che mi ha lasciato un forte mal di stomaco per due giorni: una completa mancanza di abilità e conoscenze nel trattare le persone con demenza. Sebbene possa essere doloroso, in molti casi questa è vita o morte.

Questo è un estratto dalla storia personale Riposa in pace, signora Maat Mi dispiace, il nostro aiuto arriverà troppo tardi dall’anziana psicologa Sarah Bloom, che ho postato di recente. Si tratta di una donna con demenza che ha rifiutato ogni aiuto e non ha voluto mangiare. Ha detto “no” a tutto. I suoi guardiani si stavano infilando le mani nei capelli.

attenuazione generale

La paziente divenne “quella donna aggressiva” che era fuori portata. Bloom osserva che a un certo punto è stata “a letto per 21 ore senza cibo, bevande, farmaci e cure”. Ma sì, la scelta del paziente stesso va rispettata. Morì “di disidratazione e debolezza generale”.

Bloom: “La parola ‘no’ era intesa come: ‘Non voglio bere’. Ma in realtà significa: ‘Non capisco la tua domanda.'”

Dice che la sua “posta in arrivo è esplosa” dopo che la storia è stata pubblicata. “1,4 milioni di persone l’hanno letto”, ha detto a RTL Nieuws. “Questo esempio non fa eccezione. Tutti nel settore sanitario lo riconoscono”. I caregiver si identificano nella storia della signora Maat. I problemi sono visti anche da Alzheimer Nederland e da infermieri e operatori sanitari nei Paesi Bassi (vedi riquadri più avanti in questa storia).

Contrariamente all’ideale, prendersi cura delle persone con demenza è spesso difficile e frustrante. Molti caregiver iniziano con aspettative irrealistiche e conoscenze troppo scarse. Proprio per questo la situazione spesso va fuori controllo, come è ferma convinzione di Blom, che consiglia come counselor queste tipologie di caregiver.

L’immagine perfetta è sbagliata

Secondo Blom, il fatto che gli operatori sanitari vacillano è la regola piuttosto che l’eccezione. Raramente lo sentiamo. Pensi che questo debba cambiare. Questo è uno dei motivi per pubblicare la storia della signora Maat.

Secondo lei, uno dei motivi importanti è “l’immagine perfetta”. La sanità sta affrontando una grave carenza di personale. Per reclutare nuove forze, il settore trasmette al mondo un’immagine perfetta. “Li conosci, foto di operatori sanitari con pazienti. Braccia strettamente avvolte l’una intorno all’altra. Tutti sorridono felici. Dai, prendersi cura di queste persone è fantastico!”

Disturbi senza struttura

Sfortunatamente, questa è un’immagine alquanto unilaterale, come potresti pensare. “Prendersi cura delle persone affette da demenza è difficile e preoccupante. La formazione è inadeguata. Sempre più spesso, la politica mira a garantire che tutti mantenga il controllo sulla propria vita. La legge sull’assistenza e sulla compulsione richiede alle persone di accettare una certa limitazione della libertà. Ma le persone con demenza spesso non possono farlo da soli. .quindi devi rispettare i loro desideri.

Mentre, secondo Blom, le persone con demenza spesso beneficiano della struttura. “Proprio come le persone con autismo, per esempio. Se i confini e la struttura scompaiono, possono effettivamente diventare ansiosi e agitati”.

Allo stesso tempo, le persone con demenza mostrano comportamenti sempre più devianti, afferma lo psicologo. Anche un comportamento più forte. “Si chiama puttana. Le persone possono essere sessualmente private e toccarti. Alcuni vogliono mangiare tutto il giorno, altri si rifiutano di mangiare. Qualcuno vuole andare in bagno cinquanta volte al giorno e l’altro non vuole affatto. Lì è un’aggressione fisica”.

Operatori sanitari completamente sopraffatti

I caregiver informali e il personale di assistenza non sono adeguatamente preparati per questa condizione. “Di solito ne sono completamente sopraffatti. A scuola imparano praticamente le procedure tecniche. Ma non sanno come affrontare comportamenti difficili o estremi. Poi blocchi”.

“Lo vedo da solo quasi ogni giorno”, dice Bloom. “Succede più spesso di quanto pensi. Suono nello spettacolo teatrale Dag Mama, che parla di prendersi cura di questi anziani, in tutto il paese per assistenti e operatori sanitari. Centinaia di persone vengono da me e dicono: ‘Finalmente qualcuno capisce’ .: “Ho imparato che stasera è più di quanto ho imparato in tutto il mio allenamento.”

Rispondi Julie Muirfield, Alzheimer’s Holland:

“Comprendiamo e siamo profondamente d’accordo con il quadro dipinto da Sarah Bloom. È molto importante che gli operatori sanitari e gli infermieri che lavorano con le persone con demenza sappiano come affrontare il comportamento complesso che le persone con demenza possono mostrare.

Questo vale per l’attuale gruppo di dipendenti che necessitano di una migliore formazione sul lavoro, ma anche per i futuri dipendenti. È fondamentale che il lavoro con le persone affette da demenza diventi una parte permanente del curriculum di formazione per operatori sanitari e infermieri.

Inoltre, nella casa di cura dovrebbe essere possibile lavorare in modo più orientato alla persona. Ognuno è diverso e merita il trattamento e le cure che gli si addicono”.

Un ulteriore problema è che è “quasi impossibile da nominare”, osserva Blom. “Certo è solo un comportamento problematico, ma non puoi più dirlo. Devi chiamarlo comportamento incomprensibile in questi giorni. Quindi tu, il caregiver o l’infermiera, sei quello che non lo capisce. E poi tu dare loro molte responsabilità”.

Stress nei caregiver

Crede che il mondo delle persone con demenza e il mondo dei caregiver stiano diventando sempre più distanti. Tutte le parti sono vittime. Una persona con demenza riceve un’assistenza di qualità insufficiente, il caregiver sperimenta stress e pressione e gli operatori sanitari si rivolgono altrove, il che aumenta il carico di lavoro. “Anche se spesso sono molto bravi nel loro lavoro, vogliono solo significare qualcosa per gli altri”.

“E non dimenticare”, sottolinea lo psicologo, “gli stessi caregiver sono spesso persone vulnerabili. Non ci pensiamo abbastanza. Molti hanno problemi come abusi, abbandono dei bambini e ferite infantili. Amano il riconoscimento e il conforto. Ma le persone spesso le persone con demenza perdono il loro senso di empatia. Spesso possono dire cose molto dolorose. Questa frustrazione non fa che aumentare la frustrazione. “

Bloom riconosce che non esiste una soluzione semplice. “Bisognerebbe fare più soldi per la formazione. Una formazione che va con la pratica. Perché molte conoscenze non arrivano a queste persone, il che è un peccato. Inoltre: dai un nome ai problemi. Perché può essere una buona professione, ma solo se te ne rendi conto che ha i suoi lati brutti e dolorosi”.

Risposta del gruppo di interesse degli infermieri

“Il grosso problema è che ci sono sempre più persone con demenza e sempre meno dipendenti”, afferma Thijs den Otter. Infermieri e operatori sanitari Paesi BassiAssociazione infermieri.

Dean Otter sottolinea che è un duro lavoro che viene sottovalutato. Sottolinea che la ricerca mostra che i dipendenti hanno urgente bisogno di più formazione e più lezioni su come comprendere meglio il comportamento delle persone con demenza.

Secondo lui, le persone con demenza vengono ricoverate sempre più tardi. Quindi i modelli diventano davvero radicati e difficili da capire per i dipendenti. “Non c’è abbastanza tempo per questo ora.”

Ci sono anche molti cambi di personale, che non migliorano la comunicazione. Non vede immediatamente una soluzione ai problemi, ma il budget per la formazione sarà l’inizio, secondo Den Otter.