Tion (22 anni) vive tra persone con demenza da un anno: ‘Li escludiamo dalla società’

Teun Toebes vive da un anno in una casa di cura e ha scritto un libro a riguardo: Una casa di cura. È diventata un’accusa su come trattiamo le persone con demenza. “Lo rifarei sicuramente, ma l’ho sottovalutato”.

Spera che il suo libro migliorerà la vita delle persone con demenza. “Non puoi nascondere la testa sotto la sabbia. Tutti dovranno affrontarlo prima o poi. Il numero di persone con demenza sta aumentando rapidamente nei Paesi Bassi. Ora ci sono 290.000 persone e nel 2040 più di mezzo milione di persone vivrò con la demenza. Se non ci penso ora e aiuto a cambiare le cose, lo proverò io stesso più tardi, ma poi il mio voto non varrà la pena”.

porte chiuse

La cosa in cui Teun si imbatte, letteralmente, sono le porte chiuse a chiave di una casa di cura a Utrecht. È ben coperto di immagini dei canali di Utrecht.

“Ma i residenti non possono andare nei veri canali. Il mondo si ferma a queste porte per le persone con demenza. Hai bisogno di un codice per uscire e loro non hanno un codice”.

Escluso

Teun crede che si discuta molto poco con i residenti su ciò che vogliono. “Cosa vuole la madre stessa? Non glielo chiediamo, perché non consideriamo affatto uguali le persone con demenza”, dice.

“Li escludiamo dalla società e penso che sia un peccato. I miei coinquilini nella casa di cura sono persone sagge. Ho imparato molto da loro. Si sentono bene, che siano esclusi o meno”.

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dilemma

“Teun sta rivelando alcune cose importanti”, afferma Martin Dean Hartog, presidente di AxionContinu, che comprende la casa di cura in cui risiede Teun. Den Hartog prende sul serio le critiche di Teon. Preferisce lasciare che tutti i residenti scelgano da soli, ma non è sempre possibile, dice.

“Hai a che fare non solo con la persona della casa di cura che vuole la libertà, ma anche con la famiglia che vuole prevenire le cadute. E con la società che ci chiede di fare le cose in un certo modo. Libertà contro sicurezza, questo è un dilemma, ma a volte Sento che l’attenzione è troppo sulla sicurezza”. Inoltre, Den Hartog è d’accordo con Teun che ci sono molte regole. “Dovrebbe essere un po’ meno.”

Una comunità più amica della demenza

Il ministro della Sanità uscente Hugo de Jonge concorda sul fatto che ci siano molte regole nelle case di cura. Si può fare qualcosa al riguardo? “Sì, molte delle regole sono state fatte dagli stessi operatori sanitari. Il bello è: se le regole le fai tu, puoi anche sbarazzartene. Le regole funzionano un po’ come la farina autolievitante; se vuoi sbarazzati di loro, devi fare del tuo meglio, ma è possibile.”

De Jonge è anche d’accordo con Teun sul fatto che spesso si parla con le persone con demenza piuttosto che con cui si parla. “Tu non sei la tua diagnosi. La gente parla ancora molto di ‘persone con demenza’. Connetterci a livello degli occhi e mostrare che qualcuno appartiene è il nostro compito principale. L’Alzheimer è diventato la malattia numero uno, quindi noi come società dobbiamo diventare più favorevole alla demenza.”

Qual è il prezzo di?

Che tu scelga la libertà o la sicurezza è un dilemma per de Jong, così come il direttore della casa di cura Den Hartog. “Porte chiuse, non poter andare al negozio quando vuoi; le persone con demenza affrontano sempre tutto ciò che non è permesso. Ciò causa molta frustrazione”.

“D’altra parte, di conseguenza non sopporti che le persone entrino nel quartiere in situazioni pericolose. Vogliamo evitare che le persone cadano, perché una caduta e un’anca rotta fanno presagire una lunga fase di immobilità. Teon pone la domanda: fai vuoi evitare ogni sofferenza ea che prezzo? Parliamo quindi adesso, grazie a lui e ai suoi coinquilini”.

Brenta con o senza zucchero

Sebbene siano d’accordo con gran parte delle critiche di Teun, Den Hartog e De Jonge hanno anche riserve su alcuni punti. Dean Hartog sostiene che il fatto che Teon a volte paragoni la situazione in una casa di cura a un “sistema totalitario”. Per quanto la riguarda, molto è cambiato e migliorato rispetto al passato.

“Quando ero Teon Sun, lavoravo come infermiera in una casa di cura dove c’erano dieci persone nella stanza. I letti erano separati da divisori. Gli stessi comodini, gli stessi letti. E c’era un menu: al mattino si poteva scegliere tra Brenta con zucchero e Brenta senza zucchero.”

Cura personale

E secondo De Jonge, nei Paesi Bassi abbiamo un’ottima assistenza domiciliare. “Vedo molte case di cura che fanno del loro meglio per fornire un’assistenza centrata sulla persona”.

“Hanno fatto un grande sforzo. Oltre 40.000 persone hanno aderito, controcorrente. Non voglio oscurare questa realtà. Ma”, afferma, “non voglio nemmeno sminuire l’osservazione che le cose si potrebbe fare di meglio».

guardarsi allo specchio

Den Hartog non si pente di aver portato a casa Teun. “È così speciale avere un bambino così piccolo in casa. Mi insegna che dobbiamo ascoltare di più la voce dell’abitante”. Ciò che tocca Dean Hartog è il coinvolgimento di Teon. “Questa persona che è al centro della comunità viene a vivere qui e tiene questo specchio per noi”.

Dean Hartog dice che questo specchio dovrebbe essere rivolto anche alla comunità e al quartiere. “Perché, quando vai a fare la spesa, cosa porti con te per portare con te un residente a cui piace anche andare al negozio? Voglio davvero fare un appello a tutti coloro che vivono vicino a una casa di cura: dai, dopotutto, sono i tuoi vicini”.