Dopo un mese di trattamento, nulla è cambiato. “Durante le indagini, si è scoperto che quello che avevano scambiato per Crohn era solo una reazione al farmaco. Un’altra scansione ha mostrato che le mie ovaie erano leggermente ingrossate. Il ginecologo ha eseguito un intervento chirurgico al buco della serratura e ha scoperto che l’endometriosi è molto lieve. Ma secondo il dottore, non può essere questa la causa.” Il mio dolore intenso.”

Per anni il dolore è scomparso. “Fino ad ora mi sentivo come se i dottori pensassero che stessi recitando. I forti dolori sono attribuiti al mio ciclo e agli ormoni. Ad un certo punto mi è stato detto di andare da uno psichiatra e mi è stato chiesto se i miei disturbi potessero essere causati dallo stress”.

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commedia nera

Per undici anni Hidding vive di ospedale in ospedale. “Durante quegli undici anni sono stato ricoverato almeno due volte l’anno. Poi il dolore è diventato così grave che poteva essere curato solo in ospedale. A volte andavo nello studio del medico tre volte alla settimana. Ho continuato così per tutti questi anni con una buona dose di umorismo nero.” Una volta io e mio marito abbiamo detto quando siamo tornati nello studio del dottore: “La prossima volta porteremo noci e una bottiglia di vino, perché è nostra”. Date la sera Diventare.'”

Quindi il suo dolore ha avuto un forte impatto sulla vita privata di Hidding. “Mi sono sempre allenato da quando avevo 14 anni e a un certo punto ho dovuto smettere. È stato così crudele. Inoltre, non si vede nemmeno la mia lamentela fuori. Mia madre ha impiegato anni per vedere cosa stava facendo il dolore Mi veniva a trovare quando avevo un attacco. Gridava” per il dolore e diceva: “Oh mio Dio, è davvero fastidioso”. E poi ho pensato: se solo tu lo sapessi”.

copertina

Nel corso degli anni, Hidding ha subito molti interventi chirurgici nella speranza che quegli interventi chirurgici possano aiutare. Le sono state rimosse l’ovaia destra, la tuba di Falloppio e la cistifellea e le è stato inserito un catetere nel rene. Quando finirà di nuovo in ospedale nel 2017, ci sarà una svolta.

Il dottore è venuto a farmi sapere che il mio mal di stomaco era dovuto alla morfina. Questo mi farebbe sentire stitico. Poi sono andato fuori di testa e ho detto di nuovo che il dolore veniva dalla mia schiena. Come potrebbe essere intasato? Posso individuare esattamente dov’è il dolore. Fu introdotto un neurologo che conosceva l’ACNES. Quasi immediatamente disse: “So cos’hai”.

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disturbo nervoso

Ulteriori indagini rivelano che Hidding soffre di ACNES/LACNES/POCNES, un disturbo neurologico. La sua capacità di individuare con precisione i punti dolenti è uno dei maggiori indicatori di malattia. “Alla fine ho saputo che non ero pazza, non ho compensato il dolore”, dice. L’acne è la forma più comune che si verifica nell’addome. LACNES al tuo fianco. La forma più rara è POCNES, che è sulla tua schiena. L’acne di solito è nei rami nervosi, ma nel mio caso la malattia è nel nervo principale della schiena. Ecco perché ho tutte e tre le varianti”.

Ho fatto diversi tentativi per alleviare il suo dolore. Nel 2018 ho subito un intervento chirurgico in cui sono stati tagliati i rami nervosi dell’addome e dei fianchi. Durante quel processo, il mio respiro si fermò tre volte. Inoltre, la maggior parte del dolore viene dalla schiena e il medico ha pensato che l’operazione fosse troppo rischiosa. Un altro medico era disposto a provare, ma è probabile che il dolore non farà che peggiorare. Allora non avevo più vita e ora posso fare qualcosa per alleviare il dolore”.

Dichiarazione di eutanasia

Alla fine, nel 2020, Hidding ha deciso di pubblicare il suo manifesto sull’eutanasia. “Ho avuto un brutto periodo e volevo una via d’uscita. In questo momento, non voglio ancora usare la frase, solo se non ce la faccio più. Prima farò un buco che potrebbe aiutare”. “

La diagnosi condiziona ancora la sua vita ogni giorno. “Ti senti sempre come se non fossi all’altezza. Come compagna, come madre, come sorella. A volte anche la malattia è invalidante. Dopo una giornata al luna park mi riprendo per tre giorni. La cosa più importante in questo momento è che i miei figli hanno abbastanza ricordi attivi di me”.

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